Diagnostic néonatal et recompositions temporelles

Overview & Synopsis

Cet article a pour objectif de reconstituer la structuration temporelle qui cadre le protocole diagnostique et l’annonce d’une maladie rare, la mucoviscidose. Le travail de structuration temporelle sous-tend à la fois l’algorithme diagnostique et la prise en charge des malades. L’analyse sociologique prend acte à la fois d’une dynamique de rationalisation des dispositifs, des pratiques de prise en charge et d’une préservation des capacités d’autorégulation professionnelle au nom du caractère improbable de la pathologie, de la singularité des cas et de l’incertitude. Les professionnels, selon leur positionnement dans la chaîne de prise en charge, interprètent, allouent leur temps et tirent avantage de leur expertise, comme de la flexibilité temporelle octroyée par le processus de consultation pour la file active des patients et la capacité d’absorption des nouveaux cas suspects. Nos résultats mettent en exergue quatre formes de scansion des temporalités : l’accélération du temps face à l’enjeu de la précocité du diagnostic, la domestication du temps au défi de la contraction tendancielle entre dépistage et diagnostic, la suspension du temps au-devant des formes cliniques frontières et rares, la remontée du temps face au scénario de diagnostic anténatal et préimplantatoire.