Description de la qualité de vie de la fratrie d’enfants atteints d’une maladie chronique

Overview & Synopsis

Introduction : la prévalence des maladies chroniques infantiles a plus que doublé au cours des trois dernières décennies. Ces maladies chroniques affectent les enfants dans leur vie quotidienne et entravent leur développement, leurs apprentissages et leurs activités sociales. Il semble que la qualité de vie de la fratrie de l'enfant malade soit également altérée. L’objectif de cette étude était de décrire la qualité de vie (QDV) des frères et sœurs d'enfants atteints d'une maladie chronique traités dans un service de pédiatrie multidisciplinaire, de la comparer à celle de la population générale et d’étudier l’impact de certains facteurs sur cette QDV. Méthodes : cette étude observationnelle a été menée dans le service de pédiatrie multidisciplinaire (néphrologie, hépatogastro-entérologie, endocrinologie, diabétologie, transplantation) du CHU de Marseille en France. Les frères et sœurs d'enfants suivis pour maladie chronique dans ce service, âgés de 8 à 17 ans, ont été inclus. Les variables médicales et sociodémographiques ont été obtenues à partir des dossiers médicaux. La QDV autodéclarée a été évaluée à l'aide du questionnaire VSP-A. Résultats : l’échantillon était constitué de 56 frères et sœurs d’enfants malades. L’index global de QDV ne différait pas significativement de celui de la population générale. De manière significative, les scores de QDV des adolescents étaient inférieurs à ceux de la population générale dans le domaine des loisirs et étaient supérieurs à ceux de la population générale dans le domaine travail scolaire et estime de soi. L’absentéisme scolaire était associé à une diminution de la QDV des adolescents de la fratrie. Conclusion : ces enfants et adolescents, faisant partie de la fratrie d’enfants atteints de diverses maladies chroniques, présentaient un index de QDV similaire à celui de la population générale, mais avec des profils de QDV différents, notamment dans le domaine des loisirs et du travail scolaire.