Triade Patient-Aidant-Orthophoniste dans le cadre d’une prise en soins de la Sla : ressenti et attentes des patients, de leurs aidants et évolution de la perception des patients face a la Maladie selon l’orthophoniste

Overview & Synopsis

Introduction : Il existe dans la littérature très peu d’études prenant en compte à la fois le patient atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique, son aidant et l’orthophoniste qui l’accompagne. Pourtant, la SLA est une maladie qui bouleverse le quotidien du patient mais aussi celui de son entourage familial. L’orthophoniste s’inscrit ainsi dans une démarche palliative et pluridisciplinaire dans le but de préserver la qualité de vie du patient le plus longtemps possible. Ce mémoire vise à mettre en lumière le ressenti et les attentes des patients et de leurs aidants tout en recueillant le sentiment des orthophonistes sur l’évolution de la perception, par le patient, de différents aspects de sa maladie, pour mieux cerner les enjeux de la prise en soins orthophonique. Matériel et méthode : un questionnaire patient-aidant a été créé et des entretiens cliniques ont été réalisés auprès de 4 patients et leurs aidants respectifs afin de recueillir leurs ressentis et attentes. Un second questionnaire à destination des orthophonistes des patients a également été établi. Résultats et discussion : L’interprétation des résultats a permis de dégager 3 thématiques récurrentes : l’orthophonie reste un domaine encore méconnu des patients et de leurs aidants, les répercussions de la maladie sont individuelles mais les préoccupations sont communes et la prise en soins orthophonique peut amener à une prise de conscience de certains aspects de la SLA. Cette étude présente toutefois quelques limites relatives à la population cible et au choix du format. De plus, l’interprétation des données reste une analyse qualitative donc subjective en fonction de la personne qui traite les résultats.