Éducation thérapeutique, grossesse et mucoviscidose : évaluation des connaissances des femmes atteintes de mucoviscidose à propos de la grossesse

Overview & Synopsis

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares. L’amélioration de la prise en charge et le développement de nouveaux traitements entraînent un allongement de l’espérance de vie des patients. Cela permet aux patientes atteintes de mucoviscidose d’envisager une grossesse. L’éducation thérapeutique étant au cœur de la prise en charge de la mucoviscidose, cette étude avait pour objectif d’évaluer les connaissances des patientes au sujet de leur fertilité et de la grossesse afin de définir leurs besoins en éducation thérapeutique, à l’aide d’un auto questionnaire auquel cent patientes ont répondu. Les résultats nous montrent que 68% des patientes estimaient ne pas être suffisamment informées sur ces thèmes bien que leurs réponses indiquent qu’elles sont généralement bien informées malgré quelques lacunes. En effet, il apparaît que les patientes étaient demandeuses d’une information éclairée sur les conditions permettant une grossesse et les risques encourus notamment. Cette étude nous permet donc d’identifier les connaissances des patientes afin d’initier la construction d’un outil thérapeutique le plus adapté possible sur ces thématiques.