État des lieux de la collaboration entre les orthophonistes libéraux et des centres-experts dans le cadre de la prise en soin des patients atteints de SLA

Overview & Synopsis

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative, dont l’évolution rapide entraîne des atteintes motrices et fonctionnelles majeures, nécessitant une prise en soin pluridisciplinaire. L’orthophoniste y joue un rôle important notamment dans la préservation des fonctions de communication et de déglutition. Cette prise en soin, souvent partagée entre professionnels des centres-experts (CE) et libéraux, nécessite une coordination efficace pour assurer la continuité du suivi. Nous avons donc souhaité dresser un état des lieux de cette collaboration entre orthophonistes afin d’en comprendre les modalités, les freins et les améliorations possibles. Un questionnaire a été diffusé auprès d’orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SLA, exerçant en France. Les 52 réponses recueillies ont mis en évidence une communication relativement fréquente entre orthophonistes mais dont l’efficacité perçue reste variable selon les modes d’exercice. Les échanges portent principalement sur les difficultés rencontrées et les spécificités des patients, avec des attentes partagées autour d’une meilleure coordination et d’un soutien professionnel mutuel. Il apparaît que la mise en place d’une collaboration pourrait encourager les orthophonistes libéraux à s’engager davantage dans cette prise en soin. Les freins identifiés sont le manque de temps, l’incompatibilité des horaires et les difficultés techniques. En réponse, les orthophonistes expriment la nécessité d’un temps dédié et rémunéré, ainsi que la mise en place d’une fiche de suivi standardisée et commune à l’échelle nationale, favorisant des transmissions structurées et accessibles. Enfin, notre étude souligne l’intérêt d’approfondir ces observations à plus large échelle et d’évaluer l’impact concret d’outils facilitant cette collaboration.